At leve med handikap
(2/9)
Center for Små Handicapgrupper (1/9)

Jeg sendte dem en mail omkring oplysninger om den knoglesygdom jeg har. Men de kender den ikke.

Det her er en variant af den sygdom jeg har, men det er ikke den samme. De har ikke beskrevet den sygdom jeg har.

Hovedforskellen er at min sygdom optræder hos andre familiemedlemmer og det gør den beskevne ikke.

Multiple kartilaginøse exostoser

HME (hereditary multiple exostosis)

Dominant arvelig knoglesygdom, der ofte optræder spontant uden fortilfælde i familien. Sygdommen er kendetegnet ved talrige knogleudvækster på knoglerne i arme, ben og på ribbenene. Der forekommer ofte andre knogledeformiteter.

Knogleudvæksterne kan give symptomer, hvis de f.eks. trykker på nerver eller kar. Der er en moderat forhøjet risiko for udvikling af knoglekræft. Diagnosen stilles ved røntgenoptagelser. Behandlingen er - om nødvendigt - kirurgisk.

Antal nye tilfælde om året i Danmark: 2
Totalt antal i Danmark: 100

Kilder: Mendelian Inheritance in Man, 12th ed., no. 133700 & 133701.
Birth Defects Encyclopedia, 1990, s. 646.

CSH 070599 /jesh

Mere viden:

Center for Sjældne Sygdomme
Århus Universitetshospital
Brendstrupgårdsvej 100
DK-8200 Århus N
John Østergaard

Kontakt til andre:

Center for Små Handicapgruppers kontaktordning er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap, som ikke har en forening eller andet netværk i Danmark at henvende sig til. Via kontaktordningen tilbyder vi at formidle kontakt mellem personer eller familier, der lever med samme sjældne handicap.

Der findes kontaktperson(er) for Multiple kartilaginøse exostoser. Hvis du ønsker kontakten, kan du kontakte os via formularen eller ringe til os på tlf. 3391 4020.

Vidensressourcer:
Family Village's hjemmeside om Multiple Hereditary Exostosis er en god indgang til information om sygdommen, med mange links.

Der findes en engelsk hjemmeside om Hereditary Multiple Exostoses Support Group, som er et netværk af familier berørt af sygdommen. Her kan man komme i kontakt med andre, modtage nyhedsbrev og ny viden. Og endvidere en amerikansk MHE Family Support Group.

18.05.1999/dm

CSH er meget interesseret i at få kommentarer til de links, du finder her på siden. Og hvis du har forslag til andre links eller rettelser, hører vi meget gerne fra dig på mailto:csh%40csh.dk På denne måde kan du være med til at opdatere og forbedre vores hjemmeside.

Afgørelse på pensionssag (29/8)
 Så fik jeg afgørelsen på min pensionssag som var til behandling i tirsdag.
 Jeg gik fra den almindelige forhøjet førtidspension til den mellemste førtidspension.
 Rent praktisk er der nu ikke nogen økonomisk forskel nu, det eneste der er, er at jeg får udbetalt pensionstillæg til jeg bliver 67 i stedet for 65 år.


Hilsen Susanne
Hvad er førtidspension? - Pensionstyper (29/8)

Hvad er førtidspension? - Førtidspension er en ydelse, der udbetales til personer, der af helbredsmæssige og/eller sociale årsager varigt ikke kan forsørge sig selv. Med pensionsydelsen skal pensionisten sikres et forsørgelsesgrundlag. Førtidspensionen indtægtsreguleres på grundlag af pensionistens og eventuel ægtefælle/samlevers økonomiske forhold.

 

P ensionstyper: - Det er omfanget af erhvervsevnenedsættelsen samt alderen på det tidspunkt en førtidspensionssag påbegyndes, der er bestemmende for, hvilken pension, der tilkendes. Pensionister, der er fyldt 60 år før 1. juli 1999 er omfattet af nedenstående indtil det 67. år.

Almindelig førtidspension: kan tilkendes personer i alderen 60-65 år, hvor erhvervsevnen er nedsat med mindst halvdelen, men ikke til en ubetydelighed. Almindelig førtidspension består af grundbeløb og pensionstillæg.

Forhøjet almindelig førtidspension kan tilkendes personer i alderen 18-59 år, hvis erhvervsevne er nedsat med mindst halvdelen. Forhøjet almindelig førtidspension består af grundbeløb, pensionstillæg og førtidsbeløb. Førtidsbeløbet er skattefrit.

Mellemste førtidspension kan tilkendes personer i alderen 18-59 år, hvis erhvervsevne er nedsat med mindst 2/3 samt personer i alderen 60-66 år med kun en ubetydelig erhvervsevne tilbage. Mellemste førtidspension består af grundbeløb, pensionstillæg og invaliditetsbeløb. Invaliditetsbeløbet er skattefrit.

Højeste førtidspension kan tilkendes personer i alderen 18-59 år, der kun har en ubetydelig erhvervsevne tilbage. Højeste pension består af grundbeløb, pensionstillæg, invaliditetsbeløb og erhvervsudygtighedsbeløb. Invaliditetsbeløbet er skattefrit.   

Ekstra tillægsydelse - Fra 1. januar 2006 har modtagere af almindelig og forhøjet almindelig førtidspension ret til en ekstra tillægsydelse.

Den ekstra tillægsydelse løfter niveauet for den samlede førtidspension, så den svarer til niveauet for den mellemste førtidspension.

Den ekstra tillægsydelse er skattefri og uafhængig af eventuel anden indkomst.

Den ekstra tillægsydelse skal ikke søges. Den udbetales sammen med førtidspensionen indtil overgang til folkepension.

Invaliditetsydelse - Invaliditetsydelse kan tilkendes personer i alderen fra 18-65 år, der ikke modtager anden offentlig pension, men som ville have ret til højeste eller mellemste førtidspension, hvis de ikke havde erhvervsmæssigt arbejde. 

 

Andre ydelser efter pensionsloven - Udover pensionens faste bestanddele har pensionister mulighed for at søge om forskellige tillæg.

Bistandstillæg kan tilkendes personer i alderen 18-65 år sammen med pension eller invaliditetsydelse, hvis pågældende vedvarende må have personlig bistand af andre. 

Plejetillæg kan tilkendes i stedet for bistandstillæg, hvis invaliditeten kræver vedvarende pleje eller tilsyn, der gør det nødvendigt, at der hele tiden er en anden person til stede for at varetage plejen. Beløbet er skattefrit og udgør 4.904 kr. pr. måned.

Personligt tillæg kan efter en konkret og individuel vurdering udbetales, hvis pensionistens økonomiske forhold er særligt vanskelige. 

 

Hvem kan få førtidspension? 

Førtidspension kan udbetales til personer i alderen 18-65 år enten som helbredsbetinget eller behovsbestemt pension.

Betingelser: 

·       fast bopæl i Danmark

·       dansk statsborgerskab/flygtningestatus samt ret i henhold til internationale konventioner

·       erhvervsevnen er varigt nedsat med mindst halvdelen eller når sociale og helbredsmæssige forhold taler for det, samtidig med at indtægten varigt er under et vist niveau.

·       mulighederne for at forbedre erhvervsevnen via revalidering, aktivering, behandling eller andet har været afprøvet og konstateres udtømt.

Særlige regler gælder for:

·       danskere med bopæl i udlandet

·       udlændinge med tidligere ophold i Danmark

·       indvandrere samt udlændinge med opholdstilladelse som f.eks. familiesammenført. 

 

Ud betaling af førtidspension - Førtidspension udbetales månedsvis bagud fra den 1. i måneden efter tilkendelsen. Førtidspension udbetales af kommunen gennem Nemkonto i pengeinstitut.

N år du søger om hjælp - For pensionssager gælder det som hovedregel, at der skal være truffet afgørelse inden 3 måneder fra sagens påbegyndelse. Hvis fristen i særlige tilfælde ikke kan overholdes, skal du have en skriftlig redegørelse for, hvad der er grunden til den forlængede sagsbehandlingstid.

 

H vordan søger du forhøjelse af førtidspension eller bistands/plejetillæg? - Du skal kontakte Pensionsafsnittet og få tid til en personlig samtale. Se adressen på bagsiden. Inden ansøgning om forhøjelse af pension bør du drøfte helbredsforholdene med din læge.

 

H vilende pension - Førtidspensionen kan gøres hvilende eventuelt uden tidsbegrænsning. Det vil sige, at pensionsudbetalingen ophører. Du kan anvende ordningen, hvis du har en arbejdsindtægt af en størrelse, som gør at pensionen ikke kan bevares. Pensionsudbetalingen kan også ophøre, hvis du får tilbudt fleksjob eller revalideringshjælp.

 

S ervicemål - Servicemål på førtidspensionsområdet er følgende:
Førtidspensionister skal efter behov henvises til skånejob. Hvis du mener servicemålet ikke opfyldes, kan du rette henvendelse til Jobcentret.
Yderligere oplysninger findes i servicedeklaration om skånejob.

 

R ettigheder og pligter - Når du modtager førtidspension, har du pligt til at oplyse kommunen om forhold, der kan have betydning for pensionen, for eksempel ændringer i samlivsforhold, indtægter og formue med videre.

Knoglesygdommen: "Exostosis multiplex congenita" 13/5
Giver sig udslag i knogleudvækster rundt omkring på kroppen, de kan være store eller små, spidse eller flade.
Jeg har mere eller mindre stive led, med begrænset bevægelighed.
For mit vedkommende er mine knogler kraftigere end normalt. Mine lårbens knogler er én cm tykkere end normalt. Det betyder at jeg aldrig brækker noget.
Det der er mest træls er at jeg har ondt rundt omkring, i kortere eller længere perioder. Det er godt at der findes støttebind, eller var der tit at jeg ikke kunne komme omkring.  Jeg kan have ondt et sted et par timer til flere år, i varierende grad, men på et eller andet tidspunkt holder det op med at gøre ondt.
 Generalt går det godt nu, jeg har kun lidt problemer med den højre ankel, det kan klares med lidt ankelstøtte når jeg skal gå meget.
Hvordan er det med min knoglesygdom - 13/5

 Min mormor havde sygdommen, som hun i større eller mindre grad gav videre til sine 5 børn. Deres børn har så sygdommen i forskellige grader.
 Jeg og min bror har mange udvækster. 
Jeg har to kusiner der kun har lidt, mens deres bror har det ligeså meget som mig. Deres børn har heller ikke noget særligt.

Citat på vejen - 12.4.08

 Et menneske er så meget værd,
som han/hun regner sig selv for.

Skrive/stave problemer - 7.4.08
 Jeg har haft meget svært ved at lære at stave og skrive. Det er noget jeg har arbejdet med i mange år.
I folkeskolen havde de meget svært ved at forstå at jeg
kunne læse alle bøger selv de sværeste, men jeg kunne ikke stave et ord på to bogstaver.
 Det tog mig 10 år efter folkeskolen før jeg havde lært at stave. Jeg har læst mange ordbøger, for at finde det ord jeg skulle bruge. Jeg har efterhånden fået lært et par ordbøger udenad. 
 Næste projekt var at blive bedre til at formulere mig skriftligt. Så jeg kunne tage en HF-eksamen, det tog en 6 år.
 Jeg har altid godt kunne lide at lære sprog. Jeg taler både engelsk, tysk og spansk, selvom at jeg kun kan skrive dem med ordbog.
 
Livet er kun hvad man gør det til. det er ikke altid lige let. Men med åbne øjne, er der altid nye døre at åbne og komme videre med livet
Usynlige handikap - 7.4.08
Handikap kan være synlige eller usynlige.  Når andre ser mig, ser de en stor kvinde. Men jeg er et helt menneske, selvom at jeg har nogle handikap som er mere eller synlige.
 Jeg har et liv, som på mange måder er begrænset af de problemer jeg har. Men på den anden side vil jeg heller ikke afskære mig fra de muligheder der er i livet. Jeg gør hvad jeg kan for at finde min egen vej i livet.
At leve med handikap - 5.4.08

Det er ikke altid lige let at leve med et handikap. Om det så er mere eller mindre synligt. Jeg har altid vist at jeg har haft en knoglesygdom "Exostosis multiplex congenita" som gør at jeg har kraftigere knogler end normalt.
Mine lårbensknogler er ca. 1 cm tykkere end normalt.
Jeg har mere eller mindre nedsat bevægelighed i alle led.
Den eneste fordel er at jeg aldrig brækker noget, da mine knogler er stærkere en normal.

Men det er svært at finde oplysninger om sygdommen, da det er en af de sjældne diagnoser i Danmark.
Der er, vil ikke mere end et par hundreder mennesker i Danmark der har den.
  

 
Det er ikke mange der kan gøre det her med hænderne.

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

04.09 | 10:26

Jeg kan ikke huske hvor jeg købte den. Jeg finder gerne nogle sjove og søde dyr rundt omkring. Hilsen Susanne

...
05.04 | 19:02

hej
Jeg er helt vild med stine struds. Ved hvor man kan købe den

...
05.02 | 15:08

Hej Susanne super siden du har der Meget alsidig ! Glæder mig til at lære dig bedre at kende.

...
27.11 | 07:49

Tillykke! Nu er du godt i gang med kommentarer på din hjemmeside. Husk at fortælle om det til familie og venner. Rigtig god fornøjelse
Mvh. 123hjemmeside.dk

...
Du kan lide denne side
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE